idiopatická trombocytopenická purpura

Ahoj lidicky.Taky se momentalen lecim s ITP.Asi mesic mam kolem 10 tis.Neni to poprve.Mam uz 5. recidivu.Pred 7 rokama mi vzali slezinu.Vzdycky to prijde po nejake virove infekci.par tydnu neno mesicu s tim bojuju a pak mam par let pokoj.Momentalne beru prednison, kterej stejne nikdy nezabral.Uz jen 30 mg.Jsem doma a cekam jestli se to zlepsi.Doktori se rozhodli pockat, aby nemuseli nasazovat imunoglobuliny.Ale je to jen proto, ze je to moc drahy a nechteji utracet.a to me celkem sere.Jinak csem preju uspesne a brzke vyleceni.vydrzte urcite bude lip.Vim o cem mluvim

Zdravím všechny, stále je to k neuvěření, ale mé desky nadále neklesají a už cca 3 měsíc se drží na hodnotách cca 240 tisíc
/ťuk ťuk ťuk/, držím palce všem!

muj 17-ti mesicni chlapecek ma akutni autoimunitni trombocytopenickou purpuru.je velmi težké nevědět co bude zitra za tyden atd..vse jsme zjistili,když se rano probudil a vsude mel petechie.testy ukazali,že ma 2000trombocytu.Po dvou davkach endobulinu se po tydnu dostal na 74000tromb..nimi již bojujeme treti měsíc a pro zatím jsme nejvíce měli 148000tromb..jeho hladina trombocytů je vsak samé překvapení,nemilé podotýkám.Začínám ztrácet hlavu jsem zoufalá,říkala jsem si,že si druhé dítě skutečně vychutnám.Nyní má 49000tr.co dál? Mám o něj obrovský srach!Všechno co se o této nemoci dozvídám=obrovska neznámá,nikdo nám nedokáže říct jak bude jeho tělíčko reagovat.....přeji všem hodně síly

Ahoj Lucka,
pri ITP ide o zníženie trombocytov v krvi, v dôsledku toho, že náš vlastný imunitný systém vyrába proti nim protilátky (zistí sa to zo vzorky kostnej drene). Liečba spočíva v tom, že sa užívajú imunosupresíva, ktoré potláčajú túto poruchu imunity a tým znižujú tvorbu protilátok proti trombocytom. V podstate jednoduché, len škoda, že tá liečba niekedy nezaberá tak ako by sme si želali. Držím všetkým palce.

Můžete mi prosím říct,co je to za chorobu??? Zvýšení nebo snížení trombocytů v krvi???

Ahojky ITP, jak to vypadá všichni v pohodě...předevčírem jsem měla 27.000..zjistili mi spoustu protilátek a přidali mi d.myelodysplázie...stojí to za hovno,zjistili mi poruchu už v kostní dřeni, že se mi špatně vyrábí destičky a taky červený krvinky, jsem na Medrolu...kdo má víc info pište...díky Lucka...e-mail je nahoře..

Tak už opravdu nevíma skoro můžu vyvrátit, že desky mizí ve stresech, po alkoholu a pod. - státnice mám zčásti za sebou a stres to byl šílený a desky nadále stoupají....včera 250 tisíc, to si už ani nepamatuji, jestli jsem jich tolik kdy vůbec měla.Teď by mě zajímalo čím je to způsobený...

To nevím, spíše bych to přisuzovala tradiční, ale v čínské pokračuji. Je mi jedno co zabírá, hlavně, že něco! Mám čínské byliny /hrozně drahé a hrozné na chuť/ a taky chodím na akupunkturu. Homeopatika jsem užívala také, ale ani mě nepomohly. Myslím, že je dobré vyzkoušet cokoliv. Chystám se i k léčitelce, která řeší příčiny nemocí, tak jsem zvědavá na co přijde u mě..

To je super! Myslíš, že zabrala klasická alebo čínska medicína? Tiež rozmýš?am o tom, že vyskúšam nejaké alternatívy. Homeopatia mi síce nepomohla, ale niečo iné by snáď mohlo?

Tak je to k nevíře, ale desky nadále stoupají - dnes 213 tis.! Jsme v šoku všichni...možná i ty desky...díky a taky držím palce

Držím palce pri štátniciach aj pri krvných testoch. Mne minulý týždeň znížila Cyklosporín na 200 mg, tak som zvedavá, čo to urobí s doštičkami.

Tak mám za sebou další kontrolu a je to k neuvěření pro všechny,ale tentokrát moje desky neklesají,naopak stoupají!A to mám všechny předpoklady k tomu,aby klesaly-po imunosupresivní léčbě mám teploty,stále jsem nachlazená,kašel jako při TBC, do toho stres ze státnic a k tomu ještě pár oslav...no uvidíme za týden...

pro Elenu-ze začátku jsem unavená nebyla,dnes ano,ale je to spíše psychická únava z nemoci.Jaterní testy jsem taky myslím měla zvýšené,ale taky se to později samo upravilo.Nejhorší pro mě byl ten vysoký tlak-i 170/11O, v hlavě mě bušilo,motala jsem se.Ale MUDr.jsem přesvědčila,že je to z nervů a že mám oaby a strach z ní...

A já si včera dala zázvorovou limonádu a dneska pivo!Zítra jdu na kontrolu,tak se na to taky zeptám...Co bychom pak jedly?Já jsem vegetarián a z tohohle všeho žiju!

Mít před sebou státnice, tak by mě asi kleplo. Ještě, že jsem je zvládla v době, kdy jsem byla zdravá. Držím Ti palce! Na těch webovkách píšou, že se mají lidi s touhle diagnózou vyvarovat z léků např: ibuprofen, acylpyrin, dyclofenac, panadol, morfin... A z potravin: červené a růžové hrozny, hrozinky, tonic, červené víno, pivo, tvrdý alkohol, borůvky, čokoláda, česnek, cibule, echinacea, zázvor, ginko biloba, zelený čaj, guarana, rajčata, čínské houby atd. Prý všechny tyhle věci ničí desky.

Mě MUDr.řekla,že jsou 3 možnosti-objeví se to jednou,po léčbě,většinou Prednisonem,se to upraví a OK.Nebo ne,odebere se slezina a je to OK.Anebo taky ne a je to chronický...V chronický fázi je také pár možností-desky se jakž takž drží/mojí MUDr.by stačila i hladina 20-30 tisíc/,člověk se trochu bude hlídat a půjde to.Potíž je v tom,že mě poměrně rychle nastoupají a pak jdou plynule dolů... Je pravda,že u mě se zhoršení desek objeví po stresu,jakémkoliv nachlazení apod.Jenže toho se člověk těžko vyvaruje... Na stránky itp.people.com jsem se dívala,ale má angl.není z nejlepších.Sednu si na to až tak za měsíc,teď mám před státnicemi... Jitka

Ptala jsi se na začátek ITP. U mě to bylo takový zvláštní. Nejdřív mi často tekla krev z nosu a bolely mě šíleně klouby a svaly, skoro jsem nemohla chodit. Dopovala jsem se ibuprofenem a všema možnýma svinstvama a když už to nebylo k vydržení, jela jsem na pohotovost, tam mi dali Dyclofenac a po něm byl konec. Na nohách se mi udělaly petechie, byla jsem samá modřina, únavou jsem nemohla ani koukat, krev z nosu mi tekla proudem, takže mi naši museli zavolat záchranku. Myslim si, že to mam z léků - z ibuprofenu a dyclofenacu, protože na internetu jsem četla, že tyhle 2 léky ITP přímo způsobují. A pravda je, že jsem byla taky ve stresu, zrovna jsem si našla zaměstnání a bylo toho tam na mě moc. Kdyžtak na stránkách www.itppeople.com je všechno o ITP, jsou tam i látky a potraviny, kterých se máme vyvarovat. Tak kdyžtak na to mrkněte. Taky jsem moc ráda, že si s vámi můžu takhle psát. Kdo to nezažil, tak to nepochopí. Já už na sobě poznam, když mi klesají desky. Vždycky se to projeví takovou zvláštní únavou a buď mi k tomu ještě začnou padat vlasy, nebo bolet svaly a klouby a taky se dost zadýchávam. Dá se to vůbec vyléčit úplně, aby se to už nikdy nevrátilo???

Tiež ste boli taká unavená? Bolia ma svaly, akoby som mala chrípku. Pečeňové testy ste mali dobré? Snažím sa prispôsobiť si jedálny lístok tak, aby som minimalizovala nežiadúce účinky (cholesterol a vysoký tlak), ale neviem, či to môžem ovplyvniť. Ďakujem sa info a prajem pekný jarný víkend. Elena

130 tisíc je super!Cyklosporiny jsem brala taky-Equoral.Brala jsem ho asi 2 roky,měla jsem sníženou imunitu=pořád nachlazená,vysoký cholesterol i tlak,ale jinak docela OK.Ovšem po vysazení byl účinek ten tam...myslím,že pokud ho budete brát,desky se budou držet,ale co dál..?

Tak už mám výsledok - 130 tisíc trombocytov, ale keďže za 2 týždne mi klesli (z 300 tisíc) dosť prudko, zvýšila mi dávky Cyklosporínu, takže som zvedavá, ako to bude ďalej pokračovať. Nemáte niekto náhodou skúsenosti s týmto liekom? Mám z neho dosť ve?ké problémy so žalúdkom, bolesti svalov a nepríjemné pálenie dlaní a chodidiel. Dúfam, že mi aspoň pomôže.